Mai exact 2.125.000 de dolari. Nu pentru o investiţie publică, nu pentru o clădire nouă, nu pentru un festival dance sau rock, nu pentru asfaltarea unui drum, ci pentru viaţa unui copil. Un copil de doar câteva luni! Când tocmai ce ai învăţat, ca proaspăt părinte, că viaţa puiului tău este inestimabilă, îţi cade în cap o cifră rece şi tăioasă, ca o cerere de răscumpărare: Vrei să trăiască? Scoate două milioane de dolari!
Amiotrofie Spinală Musculară de tip 1 este pentru cei mai mulţi o simplă înşiruire de termeni medicali. Pentru alţii, foarte puţini, este un diagnostic crunt, o adevărată sentinţă - o afecţiune genetică ce duce la degradarea progresivă a celulelor musculare de la nivelul întregului corp, inclusiv a celor din aparatul respirator. Iar când aparatul respirator nu mai funcţionează, ştiţi bine ce se întâmplă.
Dar nişte oameni geniali au inventat un leac pentru această boală nemiloasă. Un vaccin care se administrează o singură dată, cu o condiţie esenţială: administrarea să aibă loc până cel târziu la vârsta de 2 ani. Vaccinul se numeşte Zolgensma şi acţionează la nivel genetic - corectează gena defectă care produce boala şi, astfel, dă şansa unei evoluţii normale în viitor. Şi da, acest vaccin costă 2.125.000 dolari!
Am încercat să aflu de ce este atât de scump. Ştim că cercetările medicale durează mult şi sunt foarte costisitoare. Dar ce substanţe pot fi atât de scumpe în doze atât de mici? Nu am aflat secretul, cu siguranţă este păstrat cu străşnicie. Dar am aflat că Novartis, compania care produce vaccinul, nu l-a descoperit singură, ci l-a obţinut prin cumpărarea firmei care l-a inventat, AveXis. A fost un târg gigantic în valoare de 8,7 miliarde dolari.
La baza stabilirii preţurilor pentru astfel de medicamente stau mai mulţi factori - costurile cercetărilor, numărul de cazuri şi vânzările estimate, costurile de producţie, preţurile produselor similare de pe piaţă, eficienţa tratamentului, ţinta de profit a companiei. Faptul că e o doză unică cântăreşte greu. Dar principala explicaţie a preţului Zolgensma, oferită de un institut care se ocupă tocmai cu analiza preţurilor terapiilor şi medicamentelor noi, este că vaccinul "schimbă în mod dramatic vieţile pacienţilor şi pe cele ale familiilor afectate de această boală devastatoare".
Aşadar, cât de mult valorează viaţa unui om? În cazul unui bebeluş de 6 luni din judeţul Bihor care suferă de amiotrofie spinală musculară de tip 1 răspunsul e simplu: 2.125.000 dolari. Micuţul se numeşte Noel, iar părinţii lui au început o luptă incredibilă pentru a aduna toţi banii. Cu ajutorul prietenilor şi al necunoscuţilor au strâns până acum vreo 600.000 dolari, o sumă imensă, dar insuficientă! Din păcate, timpul este limitat. Însă noi, oamenii, suntem prea mulţi ca să nu reuşim. Haideţi să fim cu toţii acţionarii unei vieţi de copil!
Conturi din România:
RON: RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601
Beneficiar: Asociaţia Pentru Micuţul Noel
Banca Transilvania – Valea lui Mihai, cod SWIFT: BTRLRO22
.jpg "Renumita pianistă Gabriela Montero concertează la Sounds of Oradea: „Fiecare notă pe care o cânt vine direct din inimă”")
Utilizatorii înregistraţi pe acest site trebuie să respecte Regulamentul privind postarea comentariilor. Textele care încalcă prevederile regulamentului vor fi editate sau şterse. Îi încurajăm pe cititori să raporteze orice abuz.