Suferă de o boală ce-i transformă în vampiri

Au pielea albă, nu pot sta la soare şi se numesc Cullen. Nu, nu este un quiz legat de seria Twilight, ci realitatea de zi cu zi a doi fraţi din Marea Britanie care suferă de un sindrom "vampiric".

Simon Cullen (13 ani) şi George Cullen (11 ani), din Sudbury, Suffolk, suferă de o afecţiune genetică rară numită Displazie Ectodermala Hipohidrotică (HED).

Cei doi puşti Cullen nu pot mânca decât alimente moi, deoarece dentiţia lor este foarte moale. Cel mai mare dintre ei, Simon, are, de altfel, doar doi canini foarte asemănători cu colţii vampirilor.

Simon şi George Cullen trebuie să evite expunerea la soare, iar dacă ies din casă trebuie să folosească o cremă protectoare şi să poarte haine care să le acopere cea mai mare parte a corpului. Nu pot transpira şi de aceea trebuie să evite prea multă lumină, care i-ar putea face să se supraîncălzească.

Afecţiunea lor, care le dă un aspect neobişnuit, le-a adus de-a lungul timpului probleme, nu doar de ordin medical. "Oamenii pot fi oribili. Copiii râd de felul în care arătăm. Dar prietenii noştri buni cred că este cool. Prietenii mei chiar încearcă să mă convingă să-mi schimb numele în Edward, ca personajul din Twilight", a povestit Simon.

Sindromul HED este foarte rar întâlnit, fiind cunoscute doar 7.000 de cazuri pe tot Globul.

Potrivit www.mdtimisoara.info, sindromul HED "este o afecţiune legată de cromozomul X şi se manifestă doar la persoanele de sex masculin. Cei afectaţi sunt expuşi la infecţii repetate, dismorfie facială, uneori osteopetroză, anomalii dentare de număr şi formă prezente atât în dentiţia deciduală cât şi în cea permanentă. Afecţiunea este cauzată de o mutaţie a genei IKK-GAMA".

Dacă la început cei doi băieţi erau priviţi cel puţin ciudat iar lumea se holba efectiv la ei sau credea că suferă de leucemie, după apariţia trilogiei Twilight lucrurile s-au mai schimbat. "Ceilalţi au crezut că e amuzant că ne numim Cullen. Avem doi fii cu dinţi ascuţiţi şi care nu pot să iasă afară în timpul zilei. Aşa că este puţin ca şi cum ar fi vampiri", a spus mama celor doi băieţi, Mandy Cullen (45 de ani).

Mandy şi John Cullen, soţul său, au observat că ceva nu este în regulă când Simon avea doar câteva ore. "A fost o sarcină normală, o naştere la fel de normală. Dar după câteva ore temperatura corpului lui Simon a scăzut brusc. O asistentă l-a pus în incubator, iar după câteva minute i-au apărut pete pe braţe şi în apropierea ochilor. Parcă erau arsuri de la soare. Apoi, la câteva luni a răcit, ceea ce poate fi legal pentru cei care suferă de HED. I-a crescut temperatura şi pentru că nu transpira, a trebuit să-l ajutăm să se răcească. I-am făcut băi reci, dar nu a mers, aşa că am ajuns la spital", a povestit Mandy. Acolo, medicii şi-au dat seama că ar putea fi vorba despre HED, fapt confirmat la 6 luni, când nu-i crescuse încă niciun dinte.

Când a rămas însărcinată cu George, medicii au avertizat-o pe Mandy că ar putea avea aceeaşi problemă, dar din moment ce Simon era bine, cei doi soţi nu s-au gândit niciun moment.

Lui Simon nu i-a crescut niciun dinte până la vârsta de cinci ani, în timp ce fratele său George are deja mai mulţi dinţi decât el. Mandy şi John Cullen se gândesc la o operaţie pentru Simon. "Părţi din maxilarul său vor fi înlocuite cu bucăţi de os din piciorul său, pe care vor fi montaţi dinţi artificiali. Va fi dureros, dar va putea să zâmbească şi el".