Strigătul specialiştilor în paliaţie, reuniţi în Felix: Doar 7% dintre copiii români cu boli incurabile primesc îngrijiri paliative înainte de a muri

Cele mai interesante şi actuale subiecte privind îngrijirea paliativă în lume şi în România sunt abordate, timp de trei zile, la cea de-a XVII-a Conferinţă Naţională de Îngrijiri Paliative, găzduită de Oradea şi de Băile Felix. Evenimentul este organizat de Asociaţia Naţională de Îngrijiri Paliative din România şi de Fundaţia Hospice Casa Speranţei, reunind aproximativ 300 de specialişti, de la medici, asistenţi medicali şi psihologi până la consilieri, terapeuţi şi asistenţi sociali.

"Poartă şi tu pălăria care le dă copilăria!"

Conferinţa e înscrisă, ca în fiecare an, în seria de evenimente dedicate Zilei Mondiale Hospice şi a Îngrijirii Paliative (8 octombrie), sub sloganul "A trăi şi a muri în durere este inacceptabil!", prin care se intenţionează evidenţierea barierelor în accesul la medicaţia pentru tratamentul durerii şi găsirea unor soluţii.

Anul acesta, o atenţie specială este dedicată nevoii de îngrijire paliativă a copiilor, astfel că participanţii la sesiunile dedicate paliaţiei pediatrice îşi vor arăta susţinerea pentru aceştia purtând o pălărie. "Poartă şi tu pălăria care le dă copilăria!, adică asumă-ţi şi tu un rol în ajutarea copiilor care au nevoie de paliaţie", a explicat dr. Delia Birtar, pediatru specializat în paliaţie, activă în acest domeniu încă de la finele anilor 1990.

În prezent, potrivit estimărilor oficiale, în România sunt 160.000 de bolnavi incurabili (64.000 cu afecţiuni oncologice) care au nevoie de îngrijiri paliative, iar 5.000 sunt copii, şi doar 7% din ei beneficiază de îngrijiri adecvate înainte de deces.

"Vorbim despre ceea ce poate şi trebuie să fie oferit bolnavilor atunci când nu mai pot fi vindecaţi. Mesajul nostru e că trebuie să ridicăm calitatea vieţii acestor oameni", a explicat, într-o conferinţă de presă premergătoare reuniunii specialiştilor, Mădălina Dumitrescu, preşedintele ANIP.

Aceata a subliniat că nu mai puţin de 4,2 milioane de români sunt afectaţi, direct şi indirect, prin faptul că au rude, colegi, prieteni care au nevoie de îngrijiri paliative, şi că în 11 judeţe din România încă nici nu există nicio structură specializată, fie de stat, fie publică, în asemenea îngrijiri, iar acest tip de servicii sunt decontate de CAS abia din 2007, însă nu suficient. În Spitalul Municipal din Oradea, de pildă, după cum a arătat oncologul orădean Silviu Corbu, o zi de spitalizare pe cele 6 paturi de paliaţie costă peste 400 lei, din care CAS decontează puţin peste 200 lei.

Sistem sufocat

Problema cea mai importantă, au evidenţiat specialiştii, rămâne faptul că bolnavii în stadii terminale nu au acces la îngrijiri paliative, iar România, deşi s-a angajat ca până în 2020 să acopere 60% din nevoi, abia asigură accesul în 7% din cazuri. ANIP, pe de altă parte, a propus încă din 2010 un Program Naţional de Îngrijiri Paliative (la fel ca, de exemplu, pentru combaterea tuberculozei sau afecţiunilor oncologice), însă niciun ministru al Sănătăţii perindat de atunci în funcţie nu a lansat un asemenea program.

Urmarea? În pofida nevoilor, sistemul sanitar din România ajunge să suporte costuri de cinci ori mai mari pentru un bolnav incurabil, aglomerând inutil şi păgubitor secţiile de Terapie Intensivă în loc să înfiinţeze mai multe structuri pentru paliaţie, după cum a spus dr. Corbu.

În Bihor, structuri specializate în paliaţie există în spitalele din Beiuş, Aleşd, Ştei şi Oradea, dar insuficiente (între 6 şi 12 paturi), dar – cum acelaşi dr. Corbu a precizat – "sunt zile când avem 5 solicitări noi şi cazuri când preluăm pacienţi la o lună după solicitare", precum şi situaţii când pacienţii decedează înainte de a se elibera un loc pentru ei.

Pe de altă parte, în Oradea funcţionează şi Fundaţia Hospice Casa Speranţei, care din 1998 până în prezent a acordat servicii de paliaţie pentru mai mult de 3.000 de oameni, conform spuselor asistentului social Marinela Murg - prin echipe care se deplasează la domiciliul bolnavilor şi la centrul de zi al fundaţiei - precum şi servicii sociale (inclusiv sprijin financiar), suport psihologic şi servicii de sprijin în perioada de doliu pentru familiile care au pierdut bolnavi incurabili.

În cadrul Conferinţei Naţionale de Îngrijiri Paliative se vor decerna, în premieră, certificate de acreditare a calităţii serviciilor în unităţi cu paturi şi la domiciliu pentru cinci furnizori (spitale de state şi organizaţii neguvernamentale) din 6 judeţe, iar Fundaţia Hospice Casa Speranţei lansează şi pune la dispoziţie, gratuit, Ghidul de îngrijire paliativă de bază şi Ghidul furnizorului de servicii de îngrijiri paliative în vederea acreditării.