URMĂREȘTE-NE PE
MARȚI, 23 APRILIE 2024
`

Părerea noastră

Folclor de Bihor
Mircea Chirila
Nu credeam că se vor putea mobiliza 15.000 de oameni în acțiunea intitulată Misiunea Grivei, prin care se cer condiții mai bune pentru câinii abandonați și pentru sterilizarea lor. Iată că inițiativele cetățenești încep să capete forță și consistență. Poate n-ar fi fost lipsit de interes să se ceară și sterilizarea stăpânilor care-și abandonează animalele de companie...
Cu tupeu
Florin Ciucaş
Țineți-vă bine, urmează perioada tumultoasă, marcată de agitație și circ, a campaniei electorale! Precampania se desfășoară deja, unii competitori grăbindu-se să fure startul și să ocupe spațiul public cu mesaje și inițiative care mai de care mai colorate, ca să nu zic caraghioase. Peisajul este trist și dezamăgitor, îndeosebi prin prisma calității oamenilor politici care-l populează, dar și a mesajelor vehiculate, cele mai multe izvorâte dintr-un populism deșănțat.
Zic şi eu
Adrian Cris
Săptămâna trecută, înainte ca lucrările de 70 milioane de euro derulate la Aeroportul Oradea să se încheie (apropo, va fi un şoc diferenţa!), suspansul privind utilitatea lor s-a risipit: CJ Bihor şi Primăria Oradea au bătut palma cu LOT şi cu HiSky.
Newsletter
Vreau să primesc periodic newsletter de la eBihoreanul.ro pe adresa de email:
Spune ce crezi
Ce părere aveți de noul proiect de realizare a unui drum nou între Paleu și Șoseaua Borșului, contestat de unii locuitori din Oncea?





De stiut

Colțul juridic
Mircea Ursuta
Camera Deputaţilor a adoptat recent un proiect de modificare a legislaţiei în vigoare, prin care se prevede, în esenţă, că instanţele judecătoreşti nu vor mai putea reduce din oficiu onorariile achitate de justiţiabili avocaţilor, ci doar la cererea părţii adverse. 
Bihoreanul la medic
Mircea Dumitrescu
Numeroasele studii efectuate demonstrează legătura dintre fumat şi unele boli. Fumatul reprezintă o cauză majoră a bolii coronariene şi este responsabil de circa 20% din decesele datorate acestei boli. Bărbaţii fumători cu boală coronariană au o rată de mortalitate cu 60-70% mai mare decât nefumătorii, iar femeile fumătoare au un risc mai mare de a face boală coronariană decât nefumătoarele, riscul fiind de 10 ori mai mare dacă concomitent utilizează şi anticoncepţionale orale.
08 Martie 2024, 08:10

Micul luptător: Cum se simte micuțul Noel, băiatul din Bihor care în 2020 a primit un tratament de 2,1 milioane dolari (FOTO/VIDEO)

Micul luptător: Cum se simte micuțul Noel, băiatul din Bihor care în 2020 a primit un tratament de 2,1 milioane dolari (FOTO/VIDEO) ÎMPREUNĂ. Starea lui Noel se îmbunătățește pe zi ce trece, micuțul surprinzându-și părinții cu energia lui
0 clipuri
0 audio
0 fisiere

Într-o zi obişnuită, când nu este la terapie, Noel merge la grădiniţă, vorbeşte, mănâncă şi se joacă. E sufletul familiei.

În cei aproape 4 ani de când a primit tratamentul Zolgensma, indicat în cazul bolii sale rare, amiotrofie spinală de tip 1 (SMA1), care a costat nu mai puţin de 2,1 milioane dolari, micuţul a evoluat constant, iar în prezent luptă pentru a învăţa să meargă pe picioarele sale.

An de foc

Noel Olyus s-a născut într-o familie din Curtuişeni, în 2019. La scurt timp după naştere, mama sa, Hilda, şi-a dat seama că nu se dezvolta normal, motiv pentru care părinţii l-au adus la Oradea, unde au aflat că suferă de amiotrofie spinală de tip 1 (SMA1), o boală rară, care distruge muşchii şi care, în lipsa unui tratament adecvat, provoacă moartea timpurie a pacientului.


Noel bebeluș (Foto: Facebook) 

În ciuda diagnosticului, părinţii nu s-au descurajat. Au cumpărat aparate medicale care să-l ajute pe copil să respire şi au aflat că există un tratament numit Zolgensma, care promitea să oprească evoluţia bolii, dar preţul era uriaş: 2,1 milioane dolari. Mama casnică şi tatăl şofer şi-au dat seama că au nevoie de ajutor pentru a face rost de bani. Şi l-au primit...

Un amic de-al lor a înfiinţat o asociaţie cu numele micuţului, care în câteva luni a mobilizat comunitatea bihoreană. Zeci de voluntari din judeţ şi din ţară au strâns primele fonduri organizând târguri caritabile şi licitaţii online de electrocasnice, vacanţe şi haine pe un grup de Facebook dedicat cauzei. "2020 a fost pentru noi un an de foc. Eu, tatăl şi fratele lui Noel am dormit extrem de puţin, plimbându-ne prin clinici", îşi aminteşte Hilda.

Viaţa după Zolgensma

Micuţul s-a luptat pentru viaţa lui. Cel mai terifiant moment a fost în aprilie 2020, când a suferit un stop cardio-respirator, din care însă şi-a revenit rapid, miraculos. Părinţii aveau acasă aparate de resuscitare şi intervenţia lor a contat enorm, până când l-au preluat echipajele de urgenţă.

Când băieţelul a împlinit un an, în 12 iulie, lupta era aproape câştigată. Până atunci adunaseră 1,9 milioane dolari, iar părinţii şi voluntarii au contactat Spitalul Bethesda din Budapesta, recunoscut pentru administrarea Zolgensma. Aşa au aflat că mai aveau nevoie de încă jumătate de milion de dolari, deoarece 300.000 dolari costau spitalizarea şi tratamentul ulterior.

Suma a fost strânsă în timp record, în doar 5 zile, datorită sutelor de licitaţii de pe grupul de Facebook. Apoi, în 20 septembrie, copilului i s-a administrat Zolgensma (foto) şi a mai rămas câteva zile în spital pentru supraveghere.


(Foto: Facebook) 

"Evoluţie impresionantă"

De atunci, Noel luptă pentru a deveni un copil normal, fiind monitorizat de medici specialişti din Bucureşti şi Oradea. "Pacientul a avut o evoluţie impresionantă. Este jucăuş, vorbeşte şi nu a mai avut probleme de sănătate majore. Vine doar la control, la câteva luni. Are probleme în ce priveşte recuperarea motorie, de aceea se deplasează în scaun rulant. Pentru asta face, însă, mai multe terapii", spune dr. Kinga Kozma, medic primar în genetică medicală şi specialist în pediatrie la Spitalul Judeţean din Oradea.

Familia a ştiut că după Zolgensma vor urma ani de terapie. "Pe când avea un an şi ceva a învăţat să mănânce singur şi muşchii gâtului s-au dezvoltat astfel încât să-şi poată menţine capul. Muşchii mâinilor şi picioarelor se întăresc destul de greu, asta şi pentru că se înalţă repede. La 4 ani şi jumătate are deja 1,10 metri. Sistemul muscular nu ţine pasul cu dezvoltarea sistemului osos", spune mama lui Noel.

"Aşa-i, mama!"

Copilul petrece câteva săptămâni pe an în diferite centre de recuperare din Satu Mare şi Ungaria. Pe 3 martie a plecat împreună cu părinţii la Pécs, unde timp de două săptămâni va înota şi va face kinetoterapie. Alături de un terapeut, micuţul va încerca să facă şi câţiva paşi, ajutat de aparate medicale.

"Preferata lui e ora de înot. Adoră să fie în apă. Avem noroc că asociaţia ne sprijină cu plata terapiilor, care la centrul din Budapesta costă echivalentul a 3.000 lei pe două săptămâni. Dintre noi, doar soţul lucrează, iar eu primesc o indemnizaţie pentru că-l îngrijesc", povesteşte mama.

Hilda îl însoţeşte pe micuţ peste tot, inclusiv la grădiniţa din Curtuişeni. "Medicii ne-au spus că e sănătos şi că trebuie să meargă la o grădiniţă normală, nu la una pentru copii cu dizabilităţi", zice femeia, aprobată imediat de Noel, în limba maternă: "Aşa-i, mama!".

De câteva zile, copilul a învăţat şi primele cuvinte în limba română, iar mama e încrezătoare că o va prinde repede. A dovedit deja că e ambiţios şi puternic...


Vezi un reportaj video realizat de BIHOREANUL în aprilie 2021, la șase luni de când Noel a primit Zolgensma: 

Urmăriți BIHOREANUL și pe Google News!
Comentarii
Trebuie să fii autentificat pentru a lăsa un comentariu.

Utilizatorii înregistraţi pe acest site trebuie să respecte Regulamentul privind postarea comentariilor. Textele care încalcă prevederile regulamentului vor fi editate sau şterse. Îi încurajăm pe cititori să raporteze orice abuz.
0 Comentarii
count display

CURS VALUTAR

  • 1 USD = 4.6712 RON
  • 1 EUR = 4.9758 RON
  • 1 HUF = 0.0126 RON