Micuţul Noel Olyus, bebeluşul diagnosticat anul trecut cu amitrofie spinală musculară tip 1, o boală genetică rară, care poate duce la deces, mai are nevoie de donaţii pentru a putea face terapia Zolgensma, ce îi va salva viaţa. Până acum s-au strâns 2,23 milioane de dolari necesari, iar părinţii mai au nevoie de aproximativ 170.000 de dolari pentru ca, pe 10 august, să poată plăti întreaga sumă.
Duminică, 19 iulie, între orele 16 și 20, la Casa Tineretului, va avea loc un nou târg caritabil pentru a-l ajuta pe Noel.
"Vei putea alege dintre diferite lucruri: haine de bebeluşi şi de copii, haine de adulţi, jucării, cărţi, accesorii... cu siguranţă îţi vei găsi ceva pe plac. Te aşteptăm să faci cumpărături la noi şi să facem împreună un pas înainte spre tratamentul Zolgensma", au transmis organizatorii, arătând că intrarea se va face pe bază de donaţii.
Terapia salvatoare pentru copilașul care pe 12 iulie a împlinit 1 an (foto) ar urma să înceapă luna următoare. Pe 10 august, părinţii trebuie să vireze integral suma necesară pentru tratament, astfel că orice ajutor contează.
Pe pagina dedicată strângerii de fonduri, părinţii au făcut un nou apel la solidaritate. "Ca să reuşim în timp util să strângem diferenţa de bani necesară, Noel are nevoie de ajutorul fiecăruia dintre noi. Noel suferă de Amiotrofie Spinală Musculară de tip 1 (SMA-1). Cel mai scump medicament din lume, Zolgensma, opreşte evoluţia acestei boli care până nu demult era mortală. Medicamentul se achiziţionează din SUA şi se va administra în Ungaria", au transmis părinţii.
SMA-1 (amiotrofie spinală musculară de tip I) provoacă degradarea muşchilor, inclusiv a celor de la nivelul aparatului respirator, conducând inevitabil la deces prin stop cardiac.
Potrivit părinţilor, până pe 15 iulie s-au strâns 2.230.353 dolari, achiziţia în sine a terapiei Zolgensma din SUA se ridică la 2.100.000 dolari, spitalizarea şi terapia post administrare timp de 3 luni costă 300.000 dolari, astfel că în total, factura pe care o au de plătit se ridică la 2.400.000 dolari.
Donaţii pentru Noel se pot face şi prin următoarele modalităţi:
- online cu cardul fără comision https://noelsma1.ro/index.php/doneaza
- transfer bancar: RO33BTRLRONCRT0532233601, beneficiar Asociatia pentru micutul Noel
- BTPay: 0756 383 575 Hilda Fodor
- Revolut: 0756 383 575 Hilda Fodor
Paypal: https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1
- GoFundMe: gf.me/u/wfyvjv
- Trimite SMS la 8828 cu textul NOEL şi donezi 2 euro. Mai multe SMS-uri trimise, mai multi bănuţi pentru NOEL
- Strângere de fonduri organizată prin Facebook:
https://m.facebook.com/story.php?story_fbid=296851704684357&id=100000577245218
Utilizatorii înregistraţi pe acest site trebuie să respecte Regulamentul privind postarea comentariilor. Textele care încalcă prevederile regulamentului vor fi editate sau şterse. Îi încurajăm pe cititori să raporteze orice abuz.