Continuă lupta pentru micuţul Noel Olyus, un bebeluș de 10 luni din Oradea, diagnosticat cu o boală cruntă, amitrofie spinală de tip 1 (SMA1), pentru care familia a lansat campanii caritabile pentru a-i oferi copilaşului tratamentul salvator, Zolgensma, care va opri evoluţia bolii. Voluntarii cauzei anunţă un târg caritabil, programat pentru AZI, duminică, 21 iunie, la Casa de Cultură a Tineretului din Oradea.
"Noel suferă de o boală foarte rară, numita Amiotrofie musculară spinală de tip1 (SMA1) şi singura lui şansă o reprezintă administrarea tratamentului Zolgensma, în valoare de 2,1 milioane de doalri. O armată de oameni s-a mobilizat pentru a-i salva viaţa şi astfel s-au strâns până în prezent 1,7 milioane $. În acest sens, voluntarii noştri doresc să organizeze un târg cu vânzare de produse precum cărţi, jucării, articole vestimentare, iar banii obţinuţi vor merge în conturile Asociaţiei pentru micutul Noel", a scris BIHOREANULUI Alexandra Sava, din partea organizatorilor.
Evenimentul este programat să se desfăşoare între orele 16 şi 20, iar intrarea la târg se face pe bază de donaţie.
Amitrofia spinală musculară tip 1 este o boală genetică rară şi progresivă, care se manifestă prin pierderea neuronilor cu rol motor, ceea ce duce la pierderea progresivă a muşchilor folosiţi în mişcare şi, implicit, la deces. De multe ori, pacienţii ajung în stop cardio respirator şi îşi pierd viaţa înainte de împlinirea vârstei de doi ani. Acesta este motivul pentru care, de când au aflat diagnosticul, membrii familiei şi cunoscuţii au lansat mai multe apeluri pentru a-l ajuta pe cel mic.
Cei care nu pot ajunge la eveniment pot ajuta donând orice sumă prin următoarele modalităţi:
Conturi din România :
RON: RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601
Beneficiar: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL
Numele băncii: Banca Transilvania
Adresa băncii: Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania
SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22
Revolut (pe numele Hilda Fodor): 0756383575
GoFundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1
Paypal sau card bancar: https://noelsma1.ro/index.php/doneaza…
Blog Ro.: https://www.facebook.com/MicutulNoel.SMA1/
Blog Eng.: https://www.facebook.com/HelpNoel.SMA1/
Blog Hu.: https://www.facebook.com/Noel.SMA1/
Instagram: @noel.sma
Grup FB organizat pentru susținerea lui Noel: Licitatii pentru Micutul Noel -SMA1: https://www.facebook.com/groups/749355595491433/
Utilizatorii înregistraţi pe acest site trebuie să respecte Regulamentul privind postarea comentariilor. Textele care încalcă prevederile regulamentului vor fi editate sau şterse. Îi încurajăm pe cititori să raporteze orice abuz.