Micuţul Noel Olyus, un bebeluş în vârstă de doar 9 luni din Oradea, diagnosticat anul trecut cu amitrofie spinală de tip 1 (SMA1), are în continuare nevoie de ajutor. Familia sa luptă din răsputeri să strângă cei 2,09 milioane de euro pentru a-i oferi copilaşului tratamentul salvator, Zolgensma, care va opri evoluţia bolii, iar până acum s-au strâns puţin peste jumătate.
"Sunt disperată mai mult că oricând, şi vă rog, vă implor să ne ajutaţi să strângem cât mai repede bănuţii pentru tratamentul lui Noel. Nu îmi stă în caracter să cer nimic de la oameni, dar acum miza e prea mare... E VIAŢA copilului meu... Vă sunt enorm de recunoscătoare pentru tot ce aţi făcut şi până acum pentru noi, dar vă rog, nu încetaţi să ne sprijiniţi, invitaţi-vă prietenii, cunoştinţele în paginile de licitaţii pentru Noel. Convingeţi cât mai mulţi oameni să intre în Campania "La mulţi ani, Noel", unde armata noastră de îngeri a pregătit nenumărate surprize pentru a recompensa donaţiile dumneavoastră. Trimiteţi SMS numărul 8828 cu textul Noel", a transmis mama copilaşului pe pagina de Facebook Micutul Noel- SMA1, creată pentru a-l ajuta pe Noel.
Practic, cei care vor trimite un SMS cu numărul 8828, cu textul Noel, vor dona, fără mari eforturi, suma de 2 euro.
Apelul părinților este cu atât mai disperat cu cât starea de sănătate a copilului se degradează cu fiecare zi ce trece. Zilele trecute a făcut insuficienţă respiratorie severă, din care, din fericire, şi-a revenit, cu ajutorul medicilor. Ulterior părinţii l-au dus la Bucureşti pentru investigaţii suplimentare.
O înregistrare postată pe pagina de Facebook îl arată pe copilaş vioi la consultație, medicul Andrada Mirea explicând în ce constă boala lui Noel. Pe scurt, muşchii lui nu sunt la fel de dezvoltaţi ca în cazul celorlalți bebeluşi de vârsta lui. Noel nu poate face gesturi altminteri simple, de a sta în funduleţ, şi nici să-şi ţină capul drept, când e ridicat, de pildă, de pe pat.
Amitrofia spinală musculară tip 1 este o boală genetică rară şi progresivă, care se manifestă prin pierderea neuronilor cu rol motor, ceea ce duce la pierderea progresivă a muşchilor folosiţi în mişcare şi, implicit, la deces. De multe ori, pacienţii ajung în stop cardio respirator şi îşi pierd viaţa înainte de împlinirea vârstei de doi ani.
Acesta este motivul pentru care, de când au aflat diagnosticul, membrii familiei au lansat mai multe apeluri pentru a-l ajuta pe cel mic.
"Nici nu vreau să mă gândesc la faptul că majoritatea copiilor de SMA 1 mor din cauza insuficiențelor respiratorii... Vă implor, ajutați-ne să adunăm cât mai repede banii pentru tratament. Suntem la jumătatea drumului, am ajuns până aici cu ajutorul dumneavoastră", a mai scris mama băieţelului.
Pe lângă donația prin SMS, cine dorește îl mai poate sprijini pe Noel şi donând orice sumă prin următoarele modalităţi.
Conturi din România :
RON: RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR: RO80BTRLEURCRT0532233601
Beneficiar: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL
Numele băncii : Banca Transilvania
Adresa băncii: Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania
SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22
Revolut (pe numele Hilda Fodor): 0756383575
GoFundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1
Paypal sau card bancar: https://noelsma1.ro/index.php/doneaza…
https://www.facebook.com/donate/2598302933823679/?fundraiser_source=external_url
Orice ajutor contează!
Utilizatorii înregistraţi pe acest site trebuie să respecte Regulamentul privind postarea comentariilor. Textele care încalcă prevederile regulamentului vor fi editate sau şterse. Îi încurajăm pe cititori să raporteze orice abuz.