URMĂREȘTE-NE PE
MARȚI, 24 NOIEMBRIE 2020
`

Părerea noastră

Folclor de Bihor
Mircea Chirila
Unii răuvoitori spun că și acum încă mai avem orădeni țărani, care odată cu abandonarea navetei n-au reușit să lase opincile la barieră și accentul pe imaș. Dar, să fim realiști, era imposibil ca într-o singură generație, care la scara istoriei e o clipă, să renunți la celebrul „inghi mei” sau la inegalabilul „f… mamă, o ba”.
Cu tupeu
Florin Ciucaş
Cum ar putea, oare, o clasă politică, clădită ea însăși pe impostură și mediocritate, să instituie norme și criterii de selecție pe care chiar ea le-ar pica, cu brio? Răspunsul este, totuși, la îndemână: prin simpla transparentizare, pe care o cerem cu toții, și noi, cei din mass-media, și generațiile mai tinere, și Uniunea Europeană, în care ne-am zorit să intrăm, atrași de avantaje, nu de rigori.
Zic şi eu
Adrian Cris
Ce-a făcut şeful CJ Bihor săptămâna trecută, când a prezentat cele 12 criterii pentru alocarea banilor către primăriile din judeţ, este începutul celei mai importante reforme administrative din ultimii 30 de ani. Poate singura pe bune, nu formală, pentru că ţinteşte la rădăcina relelor din administraţia noastră. Dacă va fi adoptat - şi va fi - setul de reguli va scoate Bihorul, pur şi simplu, din feudalismul politic în care băltesc, de fapt, toate judeţele, oraşele şi comunele României.
Vorba lu' Lulu
Lucian Cremeneanu
Sunt un fan mărturisit al instrumentelor digitale făcute să ne ușureze viața. Nu am mai plătit o factură la ghișeu de câțiva ani, evitând să pierd timp prețios și să văd fețe acre și plictisite dincolo de un geam de sticlă. Cumpăr de pe internet de câte ori am ocazia, comunic fervent prin mesaje și emailuri cu cei pe care nu îi pot întâlni, mă informez de pe diverse site-uri și platforme. Internetul îmi este util, chiar indispensabil, în toate activitățile profesionale, așa că îmi recunosc dependența de el.
Newsletter
Vreau să primesc periodic newsletter de la eBihoreanul.ro pe adresa de email:
Spune ce crezi
Ce părere aveți despre inițiativa lui Ilie Bolojan de a reduce organigrama Consiliului Județean Bihor la jumătate?




De stiut

Avocatul Bihoreanului
Mircea Ursuta
Având în vedere faptul că în curând chiar se vor desfăşura alegeri parlamentare în România, în ciuda crizei sanitare, cred că este important să se cunoască cele mai importante aspecte prevăzute în Constituţie în legătură cu rolul şi activitatea Parlamentului, precum şi cu statutul senatorilor şi deputaţilor. 
Bihoreanul la medic
Mircea Dumitrescu
Prevenirea gripei se efectuează prin utilizarea vaccinurilor cu virus inactivat. Aceste vaccinuri sunt preparate din virusuri gripale de tip A şi B ce au circulat în sezonul precedent. Dacă tipul de virus circulant în momentul vaccinării este strâns înrudit cu cel din compoziţia vaccinului, se realizează o protecţie de 50-80% faţă de infecţie.
20 Octombrie 2020, 18:37

Povestea lui Ştefan, micuţul orădean bolnav de SMA, pentru care Asociaţia pentru micuţul Noel încearcă să strângă 2,5 milioane de dolari

Povestea lui Ştefan, micuţul orădean bolnav de SMA, pentru care Asociaţia pentru micuţul Noel încearcă să strângă 2,5 milioane de dolari (Sursa foto: Facebook - grupul „Uniți pentru Ayan SMA1”)
0 clipuri
0 audio
0 fisiere

După ce au reuşit să ajute şi alţi copii cu Amiotrofie spinală de tip 1 - pe Noel, Alessia şi Ayan - voluntarii Asociaţiei pentru micuţul Noel încearcă acum să strângă din nou suma uriaşă de 2,5 milioane de dolari pentru familia lui Ştefan, un băieţel orădean care a fost diagnosticat cu această boală gravă în urmă cu 2 ani.

Născut prea repede...

Ştefan Marcel Suciu are doar 2 ani şi 8 luni, iar până la 7 luni s-a dezvoltat normal, reuşind să se sprijine în coate şi să stea pe burtă.

Potrivit unui anunţ transmis de mama copilului, Marcela, în grupul de licitaţii al Asociaţiei, la debutul bolii, Ştefan şi-a pierdut toate aptitudinile dobândite până atunci. "Observând acest lucru, am început fizioterapia, pentru a-l ajuta să stea în funduleț și a merge de-a bușilea. Nu puteam accepta gândul ca acest înger de copil ar putea fi bolnav, în condițiile în care sora lui, Alina, mai mare cu aproape 6 ani, este un copil perfect sănătos", a scris Marcela.

Părinţii au mers la mai multe spitale din ţară, încercând să afle care este boala de care suferă micuţul. În octombrie 2018, Ştefan a primit diagnosticul crunt: amiotrofie spinală de tip 1. Boala - SMA 1 - este una rară şi degenerativă, care se manifestă prin pierderea progresivă a muşchilor cu rol motor, iar apoi a restului muşchilor din corp, iar la final, în lipsa unui tratament, copilul moare în urma unui stop cardio-respirator, de obicei, înainte de a împlini 2 ani.

Din păcate, când vaccinul Zolgensma a apărut pe piaţă, în anul 2019, Ştefan avea deja un an şi jumătate. "Cum pe atunci limita de administrare a vaccinului era de doi ani, părinţii credeau că este imposibil ca în 6 luni să strângă 2,1 milioane de dolari", explică Adriana Oprea, una dintre voluntarele Asociaţiei pentru micuţul Noel.

De atunci, Ştefan beneficiază însă, tot la 4 luni, de tratamentul Spinraza, un medicament injectabil care nu stopează efectele bolii, ci doar le încetineşte.

"Îl duc zilnic la fizioterapie în Oradea și îl ambiționez să lucreze, pentru că fiul meu este un viteaz! Cu toate acestea, el nu reușește să se ridice în picioare fără sprijin, la vârsta de 2 ani și 8 luni nu reușește decât sa stea în funduleț, se răsucește din funduleț pe burtă și face câțiva pași de-a bușilea", a mai scris mama lui Ştefan.

Din nou în misiune

Din luna mai a anului acestuia, de când limita administrării vaccinului Zolgensma nu mai este vârsta, ci greutatea de 21 kilograme, Ştefan a devenit compatibil.

"Băieţelul are numai 12 kilograme. De săptămâna trecută am ales să ne dedicăm timpul nostru liber pentru a aduna din nou suma de 2,5 milioane de dolari, care vor asigura nu numai plata vaccinului ci şi costurile de spitalizare", mai spune Adriana Oprea.

Cei care doresc să-l ajute pe micuţul orădean o pot face donând orice sumă în lei în contul RO33BTRLRONCRT0532233601, în euro: RO80BTRLEURCRT0532233601 sau în lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601, beneficiar fiind Asociaţia pentru micuţul Noel. Se mai pot face donaţii prin Paypal, pe site-ul ONG-ului, prin Revolut transferând bani la numărul 0747681370.

De marţi, cei care doresc mai pot direcţiona 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul "STEFAN".

Pe lângă acestea, doritorii pot intra şi pe grupul special creat pe Facebook, unde au loc zilnic licitaţii şi tombole de diverse produse, inclusiv excursii, electrocasnice sau gadget-uri.

Până acum, voluntarii au reuşit să strângă suma uriaşă pentru Noel, un alt băieţel din Bihor care a fost şi motivul înfiinţării asociaţiei, dar şi pentru Alessia, o fetiţă din Constanţa. Săptămâna trecută, Alessia a câştigat tombola organizată de Novartis, firma producătoare a Zolgensma, care îi va dărui gratuit tratamentul. Astfel, întreaga sumă a fost donată familiei lui Ayan, un alt băieţel cu SMA pe care cei din ONG doreau să-l ajute.

Comentarii
Trebuie să fii autentificat pentru a lăsa un comentariu.

Utilizatorii înregistraţi pe acest site trebuie să respecte Regulamentul privind postarea comentariilor. Textele care încalcă prevederile regulamentului vor fi editate sau şterse. Îi încurajăm pe cititori să raporteze orice abuz.
0 Comentarii
count display

CURS VALUTAR

  • 1 USD = 4.1013 RON
  • 1 EUR = 4.8732 RON
  • 1 HUF = 0.0135 RON