URMĂREȘTE-NE PE
VINERI, 14 MAI 2021
`

Părerea noastră

Folclor de Bihor
Mircea Chirila
Este evident că dacă guvernanții nu fac eforturi de imaginație, campania de vaccinare ar putea să încetinească sau să se blocheze total. Așa au apărut și aceste locuri neconvenționale de vaccinare, ce dau un nou impuls celor care încă mai stau pe gânduri.
Cu tupeu
Florin Ciucaş
Nu-i prima oară când Bolojan vrea să rezolve probleme gingașe cu metode... inginerești. Ideea trecerii actorilor și instrumentiștilor pe contracte de muncă pe durată determinată, pentru „eficientizarea” actului cultural, reflectă un reflex al stilului managerial cu iz dictatorial care l-a făcut celebru - dar, fără îndoială, și eficient - pe fostul edil al Oradiei.
Zic şi eu
Adrian Cris
Ştiţi bancul cu olteanul care, când nu are ce face, se dezbracă şi îşi păzeşte hainele? Aşa şi Guvernul nostru, de parcă n-ar fi avut atâtea alte lucruri de făcut, serioase, s-a apucat să dea săptămâna trecută o Ordonanţă menită, cică, să "debirocratizeze activitatea în cadrul microîntreprinderilor". Concret, firmele cu până la 9 angajaţi nu mai sunt obligate să aibă fişa postului pentru aceştia şi nici regulament intern...
Vorba lu' Lulu
Lucian Cremeneanu
Am patru amintiri mai aparte de la trecerea frontierei în Ungaria. Prima dată când am ieşit din ţară, în 1991, mă aflam într-un autobuz plin de rockeri, cu toţii excitaţi că urma să vedem AC/DC, Metallica şi Mötley Crüe la Budapesta. Autobuzul întârziase, coada la vamă era lungă şi ne temeam că vom întârzia...
Newsletter
Vreau să primesc periodic newsletter de la eBihoreanul.ro pe adresa de email:
Spune ce crezi
Veţi merge în vacanţă vara aceasta?





De stiut

Colțul juridic
Mircea Ursuta
În aceste zile, Parlamentul României dezbate în regim de maximă urgență o propunere legislativă vizând modificări importante ale codului de procedură penală. Originea acestor modificări se află într-o decizie din 7 aprilie a.c. a Curții Constituționale, nepublicată încă, decizie prin care au fost declarate neconstituționale mai multe prevederi din codul de procedură penală, judecătorii constituționali statuând, în esență, că „este necesar ca hotărârea judecătorească să fie redactată, motivată în fapt și în drept, la data pronunțării”.
Bihoreanul la medic
Mircea Dumitrescu
Tratamentul medicamentos al ulcerului duodenal are 4 obiective majore: ameliorarea durerii, accelerarea procesului de vindecare a leziunii ulceroase, prevenirea recăderilor şi a complicaţiilor.
20 Octombrie 2020, 18:37

Povestea lui Ştefan, micuţul orădean bolnav de SMA, pentru care Asociaţia pentru micuţul Noel încearcă să strângă 2,5 milioane de dolari

Povestea lui Ştefan, micuţul orădean bolnav de SMA, pentru care Asociaţia pentru micuţul Noel încearcă să strângă 2,5 milioane de dolari (Sursa foto: Facebook - grupul „Uniți pentru Ayan SMA1”)
0 clipuri
0 audio
0 fisiere

După ce au reuşit să ajute şi alţi copii cu Amiotrofie spinală de tip 1 - pe Noel, Alessia şi Ayan - voluntarii Asociaţiei pentru micuţul Noel încearcă acum să strângă din nou suma uriaşă de 2,5 milioane de dolari pentru familia lui Ştefan, un băieţel orădean care a fost diagnosticat cu această boală gravă în urmă cu 2 ani.

Născut prea repede...

Ştefan Marcel Suciu are doar 2 ani şi 8 luni, iar până la 7 luni s-a dezvoltat normal, reuşind să se sprijine în coate şi să stea pe burtă.

Potrivit unui anunţ transmis de mama copilului, Marcela, în grupul de licitaţii al Asociaţiei, la debutul bolii, Ştefan şi-a pierdut toate aptitudinile dobândite până atunci. "Observând acest lucru, am început fizioterapia, pentru a-l ajuta să stea în funduleț și a merge de-a bușilea. Nu puteam accepta gândul ca acest înger de copil ar putea fi bolnav, în condițiile în care sora lui, Alina, mai mare cu aproape 6 ani, este un copil perfect sănătos", a scris Marcela.

Părinţii au mers la mai multe spitale din ţară, încercând să afle care este boala de care suferă micuţul. În octombrie 2018, Ştefan a primit diagnosticul crunt: amiotrofie spinală de tip 1. Boala - SMA 1 - este una rară şi degenerativă, care se manifestă prin pierderea progresivă a muşchilor cu rol motor, iar apoi a restului muşchilor din corp, iar la final, în lipsa unui tratament, copilul moare în urma unui stop cardio-respirator, de obicei, înainte de a împlini 2 ani.

Din păcate, când vaccinul Zolgensma a apărut pe piaţă, în anul 2019, Ştefan avea deja un an şi jumătate. "Cum pe atunci limita de administrare a vaccinului era de doi ani, părinţii credeau că este imposibil ca în 6 luni să strângă 2,1 milioane de dolari", explică Adriana Oprea, una dintre voluntarele Asociaţiei pentru micuţul Noel.

De atunci, Ştefan beneficiază însă, tot la 4 luni, de tratamentul Spinraza, un medicament injectabil care nu stopează efectele bolii, ci doar le încetineşte.

"Îl duc zilnic la fizioterapie în Oradea și îl ambiționez să lucreze, pentru că fiul meu este un viteaz! Cu toate acestea, el nu reușește să se ridice în picioare fără sprijin, la vârsta de 2 ani și 8 luni nu reușește decât sa stea în funduleț, se răsucește din funduleț pe burtă și face câțiva pași de-a bușilea", a mai scris mama lui Ştefan.

Din nou în misiune

Din luna mai a anului acestuia, de când limita administrării vaccinului Zolgensma nu mai este vârsta, ci greutatea de 21 kilograme, Ştefan a devenit compatibil.

"Băieţelul are numai 12 kilograme. De săptămâna trecută am ales să ne dedicăm timpul nostru liber pentru a aduna din nou suma de 2,5 milioane de dolari, care vor asigura nu numai plata vaccinului ci şi costurile de spitalizare", mai spune Adriana Oprea.

Cei care doresc să-l ajute pe micuţul orădean o pot face donând orice sumă în lei în contul RO33BTRLRONCRT0532233601, în euro: RO80BTRLEURCRT0532233601 sau în lire: RO38BTRLGBPCRT0532233601, beneficiar fiind Asociaţia pentru micuţul Noel. Se mai pot face donaţii prin Paypal, pe site-ul ONG-ului, prin Revolut transferând bani la numărul 0747681370.

De marţi, cei care doresc mai pot direcţiona 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul "STEFAN".

Pe lângă acestea, doritorii pot intra şi pe grupul special creat pe Facebook, unde au loc zilnic licitaţii şi tombole de diverse produse, inclusiv excursii, electrocasnice sau gadget-uri.

Până acum, voluntarii au reuşit să strângă suma uriaşă pentru Noel, un alt băieţel din Bihor care a fost şi motivul înfiinţării asociaţiei, dar şi pentru Alessia, o fetiţă din Constanţa. Săptămâna trecută, Alessia a câştigat tombola organizată de Novartis, firma producătoare a Zolgensma, care îi va dărui gratuit tratamentul. Astfel, întreaga sumă a fost donată familiei lui Ayan, un alt băieţel cu SMA pe care cei din ONG doreau să-l ajute.

Comentarii
Trebuie să fii autentificat pentru a lăsa un comentariu.

Utilizatorii înregistraţi pe acest site trebuie să respecte Regulamentul privind postarea comentariilor. Textele care încalcă prevederile regulamentului vor fi editate sau şterse. Îi încurajăm pe cititori să raporteze orice abuz.
0 Comentarii
count display

CURS VALUTAR

  • 1 USD = 4.0823 RON
  • 1 EUR = 4.9265 RON
  • 1 HUF = 0.0138 RON