Diagnosticat cu boala SMA 1, Noel, un băieţel de numai 11 luni din Bihor, mai are nevoie de 500.000 de dolari pentru a putea primi tratamentul care îi poate salva viaţa, şi anume vaccinul Zolgensma.
Dacă familia va reuşi să strângă banii, medicamentul îi va fi administrat la un spital din Budapesta, pe 25 august.
Mobilizare pentru Noel
Noel Olyus a fost diagnosticat anul trecut, în octombrie, cu amitrofie spinală musculară tip 1, o boală genetică rară, care se manifestă prin pierderea neuronilor cu rol motor, ceea ce duce la pierderea progresivă a muşchilor folosiţi în mişcare. Într-un final, bolnavul intră în stop cardio respirator, pierzându-şi viaţa înainte de împlinirea vârstei de doi ani.
Încă din primele săptămâni de la primirea diagnosticului, părinţii săi au înfiinţat Asociaţia pentru micuţul Noel, la care s-au alăturat mai mulţi voluntari dornici să-i ajute să-şi salveze copilul. Aceştia au creat şi două grupuri de licitaţii pe Facebook, unde în prezent sunt înscrişi zeci de mii de oameni, au organizat evenimente caritabile şi au înfiinţat o campania de strângere de fonduri prin SMS, totul pentru a putea achiziţiona medicamentul considerat cel mai scump din lume, Zolgensma.
Până acum, familia micuţului a reuşit să strângă 1,9 milioane de dolari, foarte aproape de preţul vaccinului (2,1 milioane de dolari) aşa că a început să caute o clinică sau un spital unde Noel poate primi vaccinul.
"Noel nu poate zbura cu avionul din cauza riscului ridicat de a face stop cardio respirator, aşa că am căutat spitale sau clinici care pot face intervenţia cât mai aproape de Bihor. Am sperat că intervenţia poate avea loc în România, însă nu s-a putut. Avem însă speranţă într-un spital din Budapesta, acolo unde au mai fost trataţi patru copii cu SMA 1, însă costurile sunt mai mari", a explicat BIHOREANULUI Dan Varga, preşedintele Asociaţiei pentru micuţul Noel.
Costuri mai mari
Spitalul din Budapesta i-ar asigura copilului administrarea vaccinului, analize înainte de intervenţie şi îngrijirea de după tratament, care ar urma să dureze trei luni, perioadă în care Noel va rămâne internat în spital.
Costurile totale se ridică, însă, la 2,4 milioane de dolari. Familia lui Noel a programat intervenţia în 25 august, iar înainte cu două săptămâni, în 10 august, întreaga sumă trebuie plătită spitalului. Aşadar, familia mai are la dispoziţie doar o lună pentru a strânge o jumătate de milion de dolari.
"După cele trei luni de tratament în Budapesta, părinţii îl vor duce la şedinţe de kinetoterapie pentru ca muşchii să poată să se dezvolte normal, iar în câteva luni vor apărea şi primele progrese în procesul de vindecare", a mai spus Dan Varga.
Cei care doresc să ajute familia o pot face donând orice sumă de bani în conturile deschise la Banca Transilvania pe numele Olyus Noel Robert: EUR: RO74BTRLEURCRT0527455101, HUF: RO87BTRLHUFCRT0527455101, RON: RO27BTRLRONCRT0527455101, COD SWIFT: BTRLRO22, PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1, Revolut (pe numele Hilda Fodor): 0756383575.
De asemenea se mai pot face donaţii şi prin intermediul a două grupuri de Facebook, unul în română şi altul în maghiară, unde persoanele care doresc pot să liciteze orice, iar banii merg spre cauza lui Noel.
Utilizatorii înregistraţi pe acest site trebuie să respecte Regulamentul privind postarea comentariilor. Textele care încalcă prevederile regulamentului vor fi editate sau şterse. Îi încurajăm pe cititori să raporteze orice abuz.