Diagnosticat cu boala SMA 1, Noel, un bebeluş de doar 9 luni din Oradea, are în continuare nevoie de ajutorul bihorenilor. Familia sa şi voluntarii unei asociaţii anume înfiinţate pentru micuţul Noel au reuşit să strângă 928.000 de euro, însă tratamentul ce îi poate salva viaţa costă peste 2 milioane de euro.
Din păcate în această perioadă donaţiile au început să scadă în timp ce băieţelul îşi pierde tot mai mult din abilităţi.
Noel Olyus a fost diagnosticat anul trecut, în octombrie, cu amitrofie spinală musculară tip 1, o boală genetică rară şi progresivă, care se manifestă prin pierderea neuronilor cu rol motor, ceea ce duce la pierderea progresivă a muşchilor folosiţi în mişcare.
Pentru că muşchii nu mai pot îndeplini funcţie motorie, pacientul diagnosticat cu SMA intră în stop cardio respirator şi în cele din urmă îşi pierde viaţa, de obicei înainte de împlinirea vârstei de doi ani.
El poate fi salvat dacă primeşte un vaccin, Zolgensma, ce va opri evoluţia bolii. Problema este că tratamentul costă peste 2,09 milioane de euro, iar până acum, familia lui Noel a strâns numai 928.000 de euro.
"Donaţiile au scăzut enorm de mult. Noel pierde zi de zi din abilităţi şi din păcate nu reuşim să obţinem un număr scurt de SMS prin care oamenii ar putea face donaţii. Suntem foarte speriaţi şi pierdem mult timp", a transmis Paula Trinc, voluntar în cadrul Asociaţiei pentru micuţul Noel.
La 9 luni, Noel încă nu îşi poate ţine capul în sus în condiţiile în care un copil de vârsta lui ar trebui să ştie să stea în şezut şi să meargă în patru labe.
Cei care doresc să ajute familia o pot face donând orice sumă de bani în conturile deschise la Banca Transilvania pe numele Olyus Noel Robert: EUR: RO74BTRLEURCRT0527455101, HUF: RO87BTRLHUFCRT0527455101, RON: RO27BTRLRONCRT0527455101, COD SWIFT: BTRLRO22, PayPal: paypal.me/kicsinoelsma1.
De asemenea se mai pot face donaţii şi prin intermediul a două grupuri de Facebook, unul în română şi altul în maghiară, acolo unde persoanele care doresc pot să liciteze orice, iar banii adunaţi să meargă în conturile deschise pe numele micuţului. Până acum în grupuri s-au înscris peste 46.000 de membri din toată ţara şi s-au organizat licitaţii pentru accesorii, articole de îmbrăcăminte, încălţăminte, cărţi, jucării şi chiar reţete de prăjituri şi şedinţe foto.
Utilizatorii înregistraţi pe acest site trebuie să respecte Regulamentul privind postarea comentariilor. Textele care încalcă prevederile regulamentului vor fi editate sau şterse. Îi încurajăm pe cititori să raporteze orice abuz.