Copilărie fără cuvinte: Drama unei mame nevoită să îşi crească singură tripletele autiste

Laura bate din palme fără oprire, şi fără motiv. Cornelia stă într-un colţ nemişcată, ca şi cum nici n-o aude, nici pe soră-sa, şi nici alte zgomote. Alături, Cristina pare să urmărească videoclipul unei melodii la modă, care răzbate din televizorul cocoţat pe mobila învechită, dar nu-i sigur dacă micuţa priveşte ori ascultă...

Abia când în mica încăpere se face simţită aroma clementinelor pe care le desface mama, gemenele dau semne că sunt şi ele acolo. Nu zic nimic, doar zâmbesc nedefinit, nu se ştie pentru cine. Căci cele trei fetiţe nu sunt ca ceilalţi copii, ci condamnate la un soi de sălbăticiune. Din pruncie, medicii le-au diagnosticat cu retard mintal cu elemente de autism, aşa că, în ciuda eforturilor specialiştilor de tot felul, abia pot scoate o vorbă. De multe ori doar un sunet gol şi fără rost...

Tânără şi lovită

La 28 de ani, Zsuzsanna Morna (foto) e încă tânără, dar numai în buletin: greutăţile vieţii i-au înăsprit demult trăsăturile. Născută într-o familie modestă, de muncitori, şi-a dat seama că poate răzbi în viaţă doar învăţând carte. S-a "lipit" de limba engleză, pe care a studiat-o la o clasă de profil a Colegiului Naţional Mihai Eminescu, dar mai departe n-a putut merge. "N-am avut posibilitatea să mă duc la facultate, aşa că m-am angajat la o fabrică de pantofi imediat după absolvire", povesteşte femeia a cărei istorisire, dacă n-ar purta o povară uriaşă zi de zi, ar putea semăna cu a multor altora...

Îndrăgostită şi crezând că asta e cheia fericirii cu care va deschide toate porţile, s-a mutat în chirie împreună cu Călin, iubitul ei, imediat ce a avut iluzia că salariul o făcea independentă. La 21 de ani, era deja însărcinată. "N-am plănuit nimic, dar ne-am bucurat că vom avea un copil. M-am speriat puţin când am aflat că vor fi trei, dar am zis că asta este", recunoaşte Zsuzsanna, căreia Dumnezeu avea să-i dea întreit ceea ce alţii aşteaptă cu anii.

Numai că înmiit i-a sortit şi durere. După ce medicii le-au dat vestea sarcinii, Călin i-a interzis să mai lucreze, ca s-o menajeze. Precauţia, totuşi, n-a fost de niciun folos. "Am născut prematur trei fetiţe, cu care am stat o lună în Maternitate. Apoi am venit direct aici", spune femeia pentru care "acasă" a devenit, de atunci, camera sărăcăcioasă în care locuieşte cu cele trei fetiţe, în fostul cămin de nefamilişti de lângă Depoul OTL.

Dintre toate cele trei gemene, una singură, Laura, părea sănătoasă. Cornelia suferise în timpul naşterii o luxaţie la şold, motiv pentru care a trebuit ca până la vârsta de 5 luni să stea imobilizată în ghips, iar Cristina a fost diagnosticată încă de atunci cu parapareză spastică, un fel de înţepenire care i-a imobilizat picioarele. Chiar şi acum, la 7 ani, după nenumărate şedinţe de kinetoterapie, mai mult se târăşte pe genunchi...

Condamnare fără scăpare

Vestea cu adevărat cutremurătoare Zsuzsanna avea s-o primească însă când fetele au împlinit 2 ani. Văzuse că se dezvoltă greu, că nu vorbesc şi nu reacţionează la ceea ce le spunea ea, dar s-a gândit că totul o fi din cauza naşterii dificile. "La un control neurologic, medicul mi-a spus că toate trei fetele au retard mintal grav, iar una, Laura, şi elemente de autism", spune femeia.

Cumplitul verdict avea să fie confirmat şi extins după o jumătate de an, când doctorii le-au diagnosticat pe toate trei cu autism, o afecţiune ale cărei cauze sunt complet necunoscute, ca şi tratamentul care s-o vindece. Asta însemna o condamnare pe viaţă şi fără scăpare, căci majoritatea autiştilor nu pot comunica defel cu cei din jur, nu le înţeleg sentimentele şi nu transmit nici măcar prin gesturi sau expresii ale feţei ceea ce se presupune că ar vrea să "spună". Doar familia şi specialiştii le pot "descifra" mesajele. Fiindcă, aproape fără excepţie, un copil cu autism nu poate înţelege nici măcar regulile unui joc simplu, şi repetă mereu şi mereu aceleaşi mişcări, de obicei învârtind obiectele care îi cad în mână.

"Laura nu vorbeşte deloc nici acum, la 7 ani, ci doar îi place să bată din palme, Cornelia repetă când şi când câteva cuvinte auzite la grădiniţă sau dintr-o melodie "prinsă" de la televizor, dar fără să le priceapă. Cristina nu vorbeşte nici ea, în schimb roade tot ce prinde", povesteşte Zsuzsanna.

În lumea fără durere

Cum gemenele trăiesc, fiecare, într-un soi de univers propriu, mamei i-a fost mereu greu să le liniştească atunci când aveau o supărare. Până în urmă cu un an, i se întâmpla să nu închidă un ochi toată noaptea, fiindcă fetele ţipau şi refuzau să doarmă, aparent fără vreun motiv. La fel ca alţi copii autişti, şi ele se muşcă sau se lovesc, de bucurie sau de supărare, fără să pară că simt chiar şi durerea. "Astă-vară, Laura obişnuia să se tot dea cu capul de podea, dar am reuşit s-o dezvăţ. Câteodată se mai împing, că sunt geloase una pe cealaltă...", povesteşte mama, "traducând" în felul ei comportamentul gemenelor.

Abia de puţină vreme crizele li s-au rărit, asta şi datorită faptului că fetele sunt îngrijite la o grădiniţă specială din Rogerius, unde învaţă într-o clasă la fel de specială, alături de alţi trei copii, dintre care încă doi cu autism. În fiecare dimineaţă ajung acolo, din celălalt capăt al oraşului, cu un microbuz anume alocat, şi stau la grădiniţă, unde au asigurate trei mese pe zi, până la ora 16, când drumul se repetă în sens invers.

Neînţeleşi

La Grădiniţa nr. 20, micuţii sunt îngrijiţi de o educatoare, un psiho-pedagog şi un kinetoterapeut, care încearcă să-i "conecteze" cu mediul în care se află. Iar asta pentru că unii nu-şi recunosc nici măcar propriul chip în poze sau în oglindă, nu vorbesc şi nu cunosc culorile, darmite să înveţe cântece şi poezii, ca alţi copii. "Mintal, Cristina e la vârsta de 2 ani, iar Laura şi Cornelia la 3-4 ani. În cazul lor, când autismul e dublat şi de retard mintal, progresele sunt mult mai greu de realizat", explică Angela Oros (foto), phiho-pedagogul fetelor. Dar nu imposibile: la venirea în grădiniţă, în urmă cu 4 ani, fetele abia puteau să umble şi refuzau până şi să mănânce. "Nu fiindcă mama nu le-ar fi hrănit, ci pentru că unii copii autişti sunt sensibili la anumite mirosuri, mâncăruri sau chiar sunete. Dacă îi scoţi un pic din tipicul lor, sunt dezorientaţi", explică specialista.

În fiecare zi, psiho-pedagogul face ore individuale de comunicare cu copiii. "Dorim să le dezvoltăm interesul spre a vorbi, altfel nici măcar nu vor încerca să articuleze ceva. Îi punem în faţa oglinzii, ca să recunoască mişcarea gurii, sau le ducem mânuţa la gât, ca să simtă vibraţiile vocii", explică Angela, recunoscând că nu e deloc uşor: fetele abia imită cuvintele pe care ea le rosteşte. Înduioşător e, totuşi, că deşi adesea par complet "străine" de tot ce este în jur, micuţele îşi fac cunoscută nevoia de afecţiune. "Când intru în sală, vin la mine în braţe şi îmi arată că vor să ne jucăm".

Problema este că tripletele mai pot frecventa grădiniţa doar până la 9 ani, apoi mama trebuie să le găsească o şcoală specială. Căci acesta e crudul adevăr: având în vedere gravitatea diagnosticului lor, e aproape sigur ca ele să nu poată comunica normal niciodată şi, ca atare, să nu fie niciodată pe picioarele lor.

Patru singurătăţi

O asemenea povară poate dărâma şi cel mai puternic om, dar Zsuzsanna a învăţat demult că lacrimile n-o ajută. "Niciodată nu mi-a fost frică de viaţă. Fac tot posibilul să mă descurc. Dacă aş plânge toată ziua, nu ar ajuta la nimic", este filozofia ei de viaţă. Aşa că, de nevoie, a învăţat să se ţină tare, mai ales că, în urmă cu un an, Călin a părăsit-o, iar de atunci îşi creşte singură copilele.

"Nu ne mai înţelegeam şi nu mai avea rost să ne chinuim. Nici pentru fetiţe nu era bine să ne certăm tot timpul. El le iubeşte, uneori vine să le şi vadă", spune femeia, care nu vrea cu niciun chip să spună mai multe despre tatăl tripletelor. Nici părinţii şi fratele ei, care locuiesc în Oradea, nu pot s-o ajute, având grijă de fete sau oferindu-le o casă mai bună. "Mama a stat o perioadă cu ele, dar trebuia să meargă la muncă, nu putea să se lase aşa", povesteşte Zsuzsanna.  

Decât să se gândească la soarta crudă, preferă să se aline cu câte un progres pe care micuţele îl înregistrează o dată la cine ştie cât timp. "La grădiniţă au învăţat să mănânce singure, iar uneori cântă cu educatoarele. Şi pe mine mă ascultă din ce în ce mai des", spune ea zâmbind, parcă pentru a se îmbărbăta pe sine însăşi. Dar ştie că o aşteaptă un drum lung, căci la 7 ani fetele încă nu au învăţat nici să spună că vor la baie şi încă poartă scutece. "Nu ştiu cum să ne dezobişnuim de ele", spune mama simplu, ca şi cum ar vorbi de nişte bebeluşi cu nazuri, nu de o dramă care s-a abătut asupra ei şi care-i va marca toată viaţa.

Trai la limită

Licărul de speranţă care o luminează este că, în lumea pe care nici nu o percep, Laura, Cornelia şi Cristina şi-au găsit şi mici plăceri. "Vara le place mult la ştrand, dar şi să ne plimbăm. Pe drumul spre casă e un ABC, şi ele ştiu din reflex că trebuie să intrăm, ca să le cumpăr dulciuri. Câteodată îl mai ocolim, că nu-mi permit totdeauna", spune cu amărăciune femeia.

Şi asta pentru că trăieşte din indemnizaţiile de handicap ale fetelor şi din cea de asistent personal pe care o încasează, toate abia ajungând la 1.500 de lei pe lună. E drept, la asta se adaugă şi alocaţiile copilelor, duble din cauza handicapului, ceea ce suplimentează veniturile familiei cu alţi 240 de lei. Se descurcă, dar nu uşor, iar iarna facturile la întreţinere o pun la grea încercare, căci pentru ea 300 de lei e o sumă serioasă.

A încercat să-şi găsească un loc de muncă, legea permiţându-i să păstreze indemnizaţiile dacă lucrează cu normă de 4 ore pe zi, dar fără spor. "O vreme am spălat scări de bloc, dar mereu trebuia să plec de la muncă dacă fetele aveau câte o problemă. Se mai îmbolnăveau ori făceau o criză, şi normal că lăsam totul baltă ca să le îngrijesc. Unde mai pui că în vacanţe nu le pot lăsa singure, încuiate în casă".

Un cămin adevărat

De câteva săptămâni, Zsuzsanna s-a speriat auzind de la vecini că s-ar putea să rămână fără cameră, căci Administraţia Imobiliară va reabilita clădirea din Atelierelor, printr-un proiect cu fonduri europene. S-a liniştit însă aflând că va primi o altă cameră, chiar mai primitoare. "Doamna Morna va fi relocată în alt cămin, ceva mai mare şi cu condiţii mai bune", dă asigurări Cristian Beltechi, directorul AIO, promiţând că femeia şi cei trei copii nu vor fi lăsaţi pe drumuri.

Zsuzsanna nu se plânge nici acum, deşi împreună cu tripletele se înghesuie într-o cameră veche, şi aşa micşorată prin recompartimentare, pentru a se face loc unei mici bucătării. O apasă, însă, doar gândul că gemenele nu au un loc al lor. Cu ceva vreme în urmă, îşi pusese speranţele în Habitat pentru Umanitate, fundaţia care construieşte case pentru nevoiaşi, şi care într-o primă fază i-a şi acceptat dosarul, dar lista finală a beneficiarilor nu a fost încă stabilită. Femeia îşi face curaj, socotind că ar putea chiar să cumpere casa. "Ar trebui să plătesc 1.000 de euro avans, m-aş împrumuta de undeva, iar apoi aş plăti rate 15 ani", spune ea, visând că într-o bună zi va scăpa de viaţa de etern chiriaş.

"N-aş vrea să rămână fetele pe străzi dacă păţesc ceva", zice Zsuzsanna, alungând însă cu repeziciune gândurile negre. Căci ştie mai bine decât orice că fără ea, Laura, Cristina şi Cornelia ar rămâne cu totul singure într-o lume străină. Şi cine ar mai avea grijă de trei suflete prizoniere în ele însele?...

Potrivit Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Bihor, la sfârşitul anului trecut, în Bihor erau înregistraţi 116 copii cu tulburări din spectrul autismului, pentru care statul nu are niciun program de sănătate special gândit, aşa cum este, de pildă, pentru diabetici sau tuberculoşi. În 2007, un grup de orădeni care au copii autişti a înfiinţat asociaţia SOS Autism, în ale cărei evidenţe se află 54 de bolnavi cu vârste între 2 şi 34 de ani.

Preşedinta Bacsadi Gabriela spune că asociaţia oferă asistenţă şi sprijin familiilor, mai ales că mulţi orădeni nu sunt deloc toleranţi faţă de manifestările persoanelor afectate de această boală. "Dacă se întâmplă ca un copil cu autism să facă o criză pe stradă, sunt oameni care ne întreabă de ce l-am educat aşa. Alţii nu-şi lasă copiii să se amestece, în parc, cu ai noştri", spune femeia, care are şi ea o fată cu aceeaşi problemă.

SUB UN CLOPOT DE STICLĂ
Fără tratament

Doctorul bihorean Kecskemeti Ştefan (foto), în vârstă de 77 de ani, cel care în anii '60 a diagnosticat primele cazuri de autism din ţară, într-un spital din Hunedoara, iar în anii '90 primele de autism infantil precoce, spune despre boală că este o catastrofă. "În 1934, psihiatrul american Leo Kanner descria autismul la copii ca o gravă tulburare de contact interuman, spunând că aceştia trăiesc ca sub un clopot sau o cochilie, fără să ia act de persoanele din jur", spune dr. Kecskemeti.

Medicul explică cum, în lipsa totală de contact cu lumea din jur, copiii îşi formează o relaţie cu obiectele: "Acestea le oferă un dram de certitudine. De aceea, orice schimbare de anturaj provoacă agitaţie şi ţipete". Cauza autismului nu s-a descoperit încă, dar specialistul spune că, la fel ca la orice boală mintală, nu poate exista una singură. "Unele studii arată că există componente genetice la originea autismului, dar natura lor nu a fost elucidată".

Ca atare, nu există nici vreun tratament medicamentos, ci doar terapie. "În ciuda tuturor încercărilor de influenţare terapeutică, destinul acestor copii depinde mai mult de factori pe care nu-i cunoaştem încă decât de intervenţia specialiştilor, dar cu certitudine, merită orice efort", spuen doctorul. Chiar dacă în unele situaţii mai fericite, persoanele acestea îşi pot găsi chiar un loc de muncă (în condiţii speciale), ei nu vor putea niciodată să ducă o viaţă independentă.